De krantenkoppen schreeuwen.
Nieuwe niet-invasieve tests voor endometriose worden in Groot-Brittannië uitgerold. Vrouwen met jarenlange niet-gediagnosticeerde bekkenpijn hopen dat dit het eindelijk is. De doorbraak.
De waarheid ligt genuanceerder.
Endometriose treft wereldwijd 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Toch blijft het een van de moeilijkste aandoeningen om te diagnosticeren. Het is een chronische ontstekingsziekte waarbij baarmoederslijmvliesweefsel buiten de baarmoeder groeit. Op de eierstokken. Eileiders. De darm. Het resultaat? Ondraaglijke pijn, verstoorde relaties en burn-out op het werk.
In Groot-Brittannië bleek uit een onderzoek dat meer dan de helft van de ruim 10.00 vrouwen hun huisarts meer dan tien keer bezocht voordat ze een diagnose kregen. Tien.
Tot nu toe was laparoscopie de gouden standaard. Algemene anesthesie. Een camera door een incisie in je buik. Invasief. Duur. Riskant. Voor velen was dit de enige weg naar validatie. En een enorme barrière.
Toen kwam 7 juli.
Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft twee nieuwe tests goedgekeurd: Endotest en EndoSure. Ze kunnen nu in de eerste lijn worden gebruikt om de diagnose te versnellen.
Maar nog niet als definitief oordeel.
Hoe werken deze nieuwe niet-invasieve tests eigenlijk?
Deze tools zijn bedoeld voor specifieke gevallen. NICE zegt dat ze alleen bedoeld zijn voor vrouwen die ondanks een normaal onderzoek en onduidelijke beeldvormingsresultaten nog steeds endometriose vermoeden. Het zijn aanvullingen op de klinische praktijk. Geen vervangingen.
Endotest kijkt naar speeksel.
Het meet niet één ontstekingsmarker. Het jaagt op microRNA-patronen.
“Het analyseert patronen van microRNA’s… kleine regulerende moleculen die betrokken zijn bij genexpressie”, legt Dr. Jila Senemar uit.
In theorie creëren deze patronen een ziektespecifieke signatuur. Het laboratorium controleert het. Als het patroon overeenkomt, duidt dit op endometriose.
Dr. Senemar wijst op een kritische kanttekening. Het gaat niet alleen om het zien van verschillend RNA bij zieke versus gezonde vrouwen. Kan de test endometriose onderscheiden van andere aandoeningen die dit nabootsen? Dat zijn de ontbrekende gegevens.
EndoSure is vreemder. En sneller.
Het maakt gebruik van sensorpads op uw buik. Het meet elektrische signalen in de darmen. Je vast gedurende 6-8 uur. Je drinkt water totdat je vol zit tijdens de sessie van 45 minuten om de signalen van de darmactiviteit te stimuleren.
Geen bloed. Geen speeksel.
De resultaten zijn onmiddellijk. Vergelijk dat eens met jaren wachten op een chirurgische verwijzing. Het snelheidsverschil is duizelingwekkend.
Maar hier zit het addertje onder het gras.
Waarom NICE zo voorzichtig is met goedkeuring
NICE heeft deze tests niet goedgekeurd omdat ze ‘bewezen’ zijn.
Het is een proefperiode van drie jaar.
NICE staat gebruik toe tijdens het verzamelen van bewijsmateriaal uit de echte wereld. De bedrijven verzorgen de datageneratie. NICE beoordeelt elk jaar de voortgang.
Dr. Senemar is op zijn hoede voor oververkoop.
“Een diagnostische test presteert vrijwel altijd beter als de ziekte al relatief vaak voorkomt in de testgroep”, zegt ze.
De huidige tests werkten alleen bij populaties met bekende chronische bekkenpijn en hoge verdenking. Verplaats ze naar de algemene bevolking? De nauwkeurigheid neemt af. Het aantal valse positieven neemt toe.
Daarom verloopt de uitrol traag. Ze moeten weten of EndoSure en Endotest in de echte wereld werken. Niet alleen in klinieken waar endometriose wordt verwacht.
Waar staan vrouwen in de VS nu?
Als je in Amerika bent. U kunt niet binnenlopen en Endotest bestellen.
Het Amerikaanse regelgevingslandschap is anders. Deze tests worden nog steeds geconfronteerd met FDA-beoordeling, verzekeringshindernissen en adoptielacunes.
Mogelijk moeten we wachten tot Groot-Brittannië zijn bewijsmateriaal heeft verzameld.
Hoewel de wetenschap daar ook naartoe beweegt. Uit een recent onderzoek is gebleken dat een bloedtest endometriose met een nauwkeurigheid van 95% aantoonde. Maar het is nog niet overal verkrijgbaar.
Het advies van Dr. Senemar geldt in alle oceanen. Zie niet-invasieve testen als een hulpmiddel. Geen antwoord. De diagnose is nog steeds afhankelijk van het volledige plaatje. Symptomen. Examen. Beeldvorming. Soms een operatie.
Het veld is in beweging. Dat is belangrijk voor miljoenen die hoorden dat hun pijn ‘gewoon krampen’ was.
Maar totdat het bewijs solide is, is het systeem voor velen nog steeds kapot.
Documenteer alles. Voorstander. Push voor verwijzingen. De wetenschap is bezig met een inhaalslag. Langzaam.
Zijn we klaar? Misschien. Maar pas op dat u een eerste stap niet voor een eindstreep aangezien.
